암환자의 보호자(10) 자녀 환자를 둔 부모를 위한 팁(2)

미 국립보건원(NIH) 암에 대한 정보 사이트에서는 암에 대한 정보와 치료에 대한 설명뿐만 아니라 
간병인에 대한 내용도 안내하고 있는데요. 그 내용이 도움이 될 것 같아 콘텐츠를 준비해 소개 드립니다. 

 

자녀 환자를 둔 부모를 위한 팁(2)

 

​진단 시, 어린이 자녀에게 암을 설명하는 방법

​암이란 무엇입니까?
자녀와 암에 대해 이야기할 때는 간단한 단어와 개념으로 시작하시는 것이 좋습니다. 암은 전염되지 않는다는 점을 설명해 주는 것이 필요합니다. 다른 사람으로부터 옮았거나 다른 사람을 전염시키는 질병이 아니라는 것을 알려주세요. 어린아이들은 자신을 아프게 하는 덩어리(종양)가 있거나 혈액 순환이 제대로 작동하지 않는다는 것을 이해할 수 있습니다. 너를 아프게 하는 암 덩어리가 몸 컨디션을 어떻게 할 수 있는지 그래서 치료를 받아야 한다는 사실을 알려주세요.

​내가 암에 걸린 이유는?
어떤 아이들은 내가 암을 유발하게 한 나쁜 일을 했거나 잘못한 일이 있다고 생각할 수 있습니다. 때문에 암을 유발하는 원인은 외부적 요인이나 스스로의 잘못 때문이 아니라는 점을 잘 알려주시고 의사가 암을 유발하는 원인에 대해 더 많이 알기 위해 연구하며 노력하고 있다고 설명해 주시는 것이 좋습니다. 

​내가 암에서 나을 수 있을까?
병원에 입원하거나 많은 진료 예약이 있는 것은 아이에게 두려운 일입니다. 일부 어린이는 암으로 사망한 사람을 알고 있거나 들었을 수 있습니다. 당신의 아이는 자신이 나을지 궁금해할 수 있습니다. 암은 심각한 질병이지만, 의사 선생님과 간호사 선생님은 이미 다른 어린이에게 도움이 되는 치료를 하고 있고, 네가 나을 수 있도록 최선을 다해주실 거라는 점을 충분히 설명해 주시는 것이 좋습니다. 암에서 어떻게 나을 수 있는지에 대한 설명은 담당의나 간호사와 상의를 통해 아이에게 잘 전달할 수 있는 방법을 생각해 보시는 걸 추천드립니다.

​치료하는 동안 기분이 어떻습니까?
자녀는 치료를 받는 동안 어떻게 느낌을 느끼게 되는지 궁금해할 수 있습니다. 암에 걸린 아이들은 종종 머리카락이 빠지거나 매우 아픈 사람들을 봅니다. 의료진과 상담하여 자녀의 치료가 자녀의 외모와 감정에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 그리고 자녀가 가질 수 있는 부작용에 대해 알아보세요. 같은 유형의 암이 있더라도 한 아이에게 일어난 일이 다른 아이에게는 일어나지 않을 수 있습니다. 아이가 치료 과정에서 느끼는 불편함을 최대한으로 줄일 수 있도록 치료 과정 중 나타날 수 있는 일에 대해 의료진에게 충분한 설명을 요청하는 것이 도움이 될 것입니다. 

암에 걸린 어린이를 돕는 방법
암 치료는 어린이의 삶과 전망에 많은 변화를 가져옵니다. 자녀가 가능한 한 정상적인 삶을 살도록 하여 자녀를 도울 수 있습니다. 자녀와 가족이 준비할 수 있도록 자녀가 치료를 받을 때 예상되는 사항에 대해 의료진과 상의하십시오.

​자녀가 신체적 변화에 적응하도록 돕기 
아이들은 자신의 외모와 다른 사람들의 반응에 민감할 수 있습니다. 자녀를 도울 수 있는 방법은 다음과 같습니다.

​▶ 신체적 변화에 대비하기: 치료로 인해 자녀의 머리카락이 빠지는 경우 자녀가 재미있는 모자, 스카프 또는 가발을 미리 선택하도록 하십시오. 일부 치료는 체중 변화를 유발할 수 있습니다. 영양섭취에 대해 고민이 되는 경우 전문 영양사와 상담을 통해 치료 중에 필요한 에너지 공급원이나 식단에 대해 정보를 얻는 것이 도움이 될 수 있습니다.

▶ 부작용에 대해 알기: 부작용을 관리하는 것은 자녀의 삶의 질을 향상시키기 위해 중요합니다. 치료 중 통증을 낮추고 영양공급을 원활히 하며 감염을 예방하는 데 도움이 됩니다. 부작용 관리에 어떠한 지지적 치료나 보조적 요법이 좋은지 담당 의료진과 상의해 보시는 걸 추천드립니다. 

▶자녀에게 대처 방법을 알려주기: 때때로 사람들이 쳐다보거나 자녀의 성별을 착각하거나 개인적인 질문을 할 수도 있습니다. 이런 때, 자녀가 당황하지 않도록 자녀에게 일어날 수 있는 상황에 대해 이야기하고 효과적인 접근 방식을 생각해 보세요. 아이가 상처받지 않도록 무례한 질문에 반드시 응답할 필요가 없고, 무시해도 되는 경우도 있다는 설명을 함께해 주는 것도 좋습니다. 

​자녀가 친구와의 우정을 이어갈 수 있도록 돕기 
아직 성장 중인 자녀의 우정 역시 형성 중에 있습니다. 때문에, 암과 같은 심각한 질병이 있는 동안 바뀔 수 있습니다. 때로는 오랜 친구가 더 이상 예전같이 않다고 느끼며 속상해할 수 있고 친구들에게 다가가는데 어려움을 느껴할 수 있습니다. 또한 이 경험을 통해 새로운 친구를 사귈 수 있습니다. 자녀가 친구와의 우정을 이어갈 수 있도록 도움을 줄 수 있는 방법은 다음과 같습니다.

​▶ 자녀가 친구와 계속 연락할 수 있도록 도와주세요. 

자녀가 문자 메시지, 영상 채팅, 전화 통화 또는 소셜 미디어를 통해 친구와 연락하도록 격려하거나 도울 수 있습니다. 가능하면, 자녀의 컨디션이 괜찮을 때, 친구가 방문할 수 있도록 해주세요. 또한 의료진의 조언에 따라 학교 및 기타 활동에 참여할 수도 있습니다. 

▶ 아동 심리상담가 또는 아동 행동 전문가는 귀하의 자녀가 생각을 아는 데 도움을 받을 수 있고 자녀가 또래 친구와 공유해나가는 데 도움이 될 수 있습니다.

자녀가 어려운 감정에 대처하도록 돕기
암에 걸린 많은 어린이들이 시간이 지나면서 점차 잘 대처하지만, 때때로 불안, 슬픔, 스트레스, 겁을 느끼거나 위축될 수 있습니다. 자녀가 느끼는 감정에 대해 대화하고 대처 방법을 찾도록 도와주세요. 대화를 하지만 해결책이 보이지 않거나 시간이 경과하며 감정이 더 악화되는 것처럼 보인다면, 아동 심리 상담가나 아동 행동 전문가를 만나보는 것이 도움이 될 것입니다.

다음 팁은 자녀가 감정 대처에 어려움을 느낄 때, 도움이 될 수 있습니다.

▶ 자녀의 주의를 환기시키고 즐겁게 하는 방법 찾아보기: 
게임을 하거나 영화를 보는 것은 자녀가 긴장을 푸는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 미술 치료, 명상, 최면, 웃음 치료, 마사지 테라피, 음악 치료, 이완 치료 중 자녀의 성향에 맞는 다양한 방법들을 찾아 권유하거나 함께해보는 것이 도움이 될 것입니다. 

​▶ 침착하되 감정을 숨기지 마세요: ​
자녀는 당신의 감정을 느낄 수 있습니다. 자주 슬프거나 불안하다면, 이러한 감정을 관리할 수 있도록 담당의나 전문 상담사를 찾는 것이 좋습니다. 부모가 자주 감정을 숨기면 자녀도 당신에게 자신의 감정을 숨길 수 있음을 명심하세요. 자녀가 때때로 우울하거나 슬픈 감정을 느끼는 것은 정상이지만, 이러한 감정이 장기간 지속된다면 자녀에게 전문적인 상담이 필요하다는 신호일 수 있습니다. 자녀의 정서적 변화에 간호사, 아동 심리 전문가, 아동행동 전문가 등의 전문적인 도움을 받으시는 것을 추천드립니다. 

​자녀가 새로운(암과 함께하는) 생활 적응을 돕기
우리 아이는 치료 기간 동안 학교보다도 병원이나 집에서 더 많은 시간을 보낼 수 있습니다. 다음은 자녀가 격리 기간과 친구와 떨어져 있는 시간에 대처하는 데 도움이 되는 방법입니다.

▶병원 입원
병원에 있는 것은 성인도 힘들지만, 특히 어린이라면 더 어려울 수 있습니다. 새로운 사람과 일상, 대형 기계, 때로는 치료의 고통을 겪는 환경입니다. 아이의 심리를 편안하게 해줄 수 아이템을 가져다 두세요. 사진, 게임, 음악과 같이 자녀가 집에서 좋아하는 것을 선택해 가져가도록 하십시오. 이러한 물건은 아이들을 위로하고 긴장을 푸는 데 도움이 될 수 있습니다. 병원에 아이들을 위해 마련된 놀이방이나 게임방과 같은 공간이 마련되어 있다면, 그 공간을 방문하는 것을 추천합니다. 다른 환자와 놀고 쉬며 공감을 얻을 수 있는 새로운 또래 친구를 만들 수 있는 기회가 될 것입니다. 병원에서 제공하는 사교 행사나 활동에 참여하도록 격려해 주시는 것도 병원 생활에 도움이 될 것입니다. 

▶집에서 격리(지내는) 시간
자녀가 치료를 받는 동안 피로, 감염 위험, 통증 및 위장 합병증과 같은 암 치료의 부작용으로 인해 장기간 집에 있어야 할 수도 있습니다. 자녀의 취향에 맞게 방을 장식하시는 것도 도움이 됩니다. 포스터나 그림 및 좋아하는 연예인의 브로마이드 등은 방을 밝게 하고 자녀를 격려하는 데 도움이 될 수 있습니다. 윈도우 마커와 같이 창문에 함께 그림을 그리며 꾸미는 것도 좋은 방법입니다. 하지만, 때때로 의학적 제한이 있는 경우도 있습니다. 집에서 지내야 하는 기간, 방을 꾸미기 전에 자녀의 방에서 제거해야 할 품목이 있는지 의료진에게 미리 확인해 보시는 것을 추천드립니다.

▶새로운 활동을 탐색해 보세요.
스포츠가 활동을 금하는 경우 자녀가 활동적이고 재미있게 지내는 데 도움이 될 수 있는 다른 활동에 대해 알아보시는 것이 치료 중 자녀의 스트레스 관리에 도움이 됩니다. 예를 들자면, 음악 듣기, 독서, 게임 또는 쓰기를 즐길 수 있습니다. 일부 암 환자 어린이는 자신이 전혀 알지 못했던 새로운 기술과 관심을 이 기회를 통해 발견하기도 합니다.

▶결석
암에 걸린 일부 어린이는 학교에 다닐 수 있지만 대다수의 어린이 환자는 단기 또는 장기 결석을 해야 하는 일이 발생할 수 있습니다. 이 기간 동안 자녀가 필요로 하는 학업 지원을 받을 수 있는 방법은 다음과 같습니다.

​치료가 자녀의 에너지 수준과 학업을 따라갈 수 있는 능력에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 담당의를 통해 자세히 알아보세요.
담당의에게 자녀의 의학적 상황, 제한 사항 및 자녀가 결석할 가능성이 있는 기간을 설명하는 문서를 받아두면 자녀의 교사나 학교에 설명과 전달이 한층 쉬워질 것입니다.

(학교에 다니던 중이었다면) 담임 선생님과 원활한 소통을 유지하세요. 
자녀가 놓치게 될 학습 과정을 선생님께 체크해 보시고, 자녀가 할 수 있는 한 계속 학업을 따라갈 수 있는 방법에 대해 알아보세요. 병원과 자녀 학교에서 학습 지원에 대한 프로그램이 있는지 체크해 보실 것을 추천드립니다. 

---

본문에서는 미국의 경우, 암을 겪는 아이들의 학습 지원을 위한 전담 간호사나 교육 코디네이터가 병원에 있다고 설명되어 있습니다. 우리나라의 의료 수준은 매우 높지만, 이러한 지원 프로그램은 다소 아쉬움이 남습니다. 앞으로 우리나라에서도 모든 연령대에 환자들이 각 세대에 맞는 세밀한 케어를 받을 수 있는 프로그램이 갖춰지길 기원해 봅니다.

---

본 내용은 미 국립보건원 > 부모 간병인을 위한 팁 페이지에서 부분 발췌/편역/윤색하여 작성하였음을 밝힙니다.
https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support/parents