200만 암 재활환자에 대한 제1회 정책세미나 참관기 (1)

200만 암재활환자에 대한 제1회 정책세미나 참관기 (1)

지난달, 5월 23일 (수) 국회의원 회관 제1세미나실에서 200만 암 재활환자에 대한 ‘환자분류표’등재의 당위성과 방안이라는 세미나가 개최한다는 소식을 듣고 참관하게 되었습니다. 

이번 세미나에는 암환우, 병원관계자(대학병원, 요양병원) 그리고 전혜숙 국회의원 (더불어민주당, 국회 보건복지위)과 보건복지부와 국민건강보험 심사평가원 강정숙 전임 광주지원장이 참석하여 발표와 질의응답을 갖은 시간이었습니다.

이번 세미나는 한국암재활협회에서 주관 및 진행하였고 한국암재활협회가 어떤 일을 하는 곳이 잘 알지 못하는 분들을 위해 간단한 소개를 하자면, 

한국암재활협회는 암이라는 큰 질병을 극복하고 다시 정상인으로 활동을 하고자 하는 암 재활 환우 및 그 가족들을 위한 모임입니다. 협회는 암과 투병 중인 환우 및 그 가족들의 권익을 옹호하고 암 재활에 꼭 성공할 수 있도록 암 치료의 최신 정보 및 치료기관, 각종 암 투병에 필요한 가이드 등을 제공을 위해 노력한다고 공식홈페이지(http://kcrs.co.kr)

에서 밝히고 있습니다. 

협회에서 밝히고 있는 암환우 권익 신장을 위한 첫걸음이 이번 세미나였다고 볼 수 있습니다. 그 자리에서는 암환우와 그 가족들의 목소리 그리고 상급종합병원이 하지 못하는 역할을 대체하고 있는 암 재활 요양병원의 목소리 이 두 가지를 들어볼 수 있는 자리가 되었다고 생각합니다.

포스팅을 쓰고 있는 저는, 그간 밝힌 적이 없지만 대장암 생존자의 가족입니다. 그래서인지 위 두가지 목소리 중에서 특히나 암환우들의 목소리를 마음으로 듣게 된 시간이 되었고 암 재활병원 측의 주장 또한 납득이 간 시간이었습니다.

이번 포스팅에 소개할 내용은 세미나 주제에서 언급되었던 ‘환자분류표’에 관한 부분입니다. 

환자분류표란, 환자가 요양병원에 입원하면 ADL(일상생활 수행능력) 등을 기준으로 총7개의 등급으로 분류하고, 그에 맞는 1일당 수가를 지급하는 기준을 말합니다. 

의료최고도 > 의료고도 > 의료중도 > 문제행동군 > 인지장애군 > 의료경도 > 신체기능저하군

암이라는 큰 병을 치료하기 위해 수술, 방사선, 항암치료등을 시행합니다. 종양의 크기에 따라 1차 치료 방법을 위의 3가지 중 선별하여 선택하게 되됩니다. 예를 들자면, 1차로 수술을 하고 나서 방사선이나 항암을 받는 경우 2차 치료들을 하기위해 흔히 말하는 ‘몸 만들기’를 위해 집에서도 각고의 노력을 하지만 환자에게도 환자의 가족들도 참 쉬운 일이 아니라는 것을 절절히 알고 있습니다. 

많은 치료의 여정을 아주 짧게 설명한 것이지만, ‘몸 만들기’를 위해서 혹은 2차 치료의 여정 중에 (항암이나 방사선은 결코 1회로만 끝나지 않으니까요) 요양병원을 방문하기도 합니다. 바로 이 과정에서 놀라운 일을 겪게 되는데, 바로 이 시기의 암 환자들을 신체기능저하군으로 분류한다는 것이지요. 

병원 입장에서는 치료와 간호 난도가 높은 암 환자가 최저등급인 신체기능저하군으로 분류되어있어 의료서비스 제공에 난항을 겪는 일이 발생하게 된 것입니다. 무엇보다도 아직 암을 극복해가는 여정 중에 있는 암 환자는 제대로 된 치료나 간호 및 재활 서비스를 받기 어렵고 비용적 부담이 가중된다는 것을 의미합니다. 

실로 경악을 금치 못했습니다. 암이라는 병에서 완치라는 의학적 판정을 받기 위해서는 5년이라는 시간이 소요됩니다. 5년간 그 어떠한 종양의 흔적도 발견해내지 않을 때, 비로소 암으로부터의 승리와 생존자 판정을 받게 되는데 그 기간조차도 암 환자는 암 환자가 아닌 엉뚱한 환자분류에 들어간다는 사실이 너무나도 어처구니가 없었습니다. 

보건복지부와 중앙암등록본부의 국가암등록통계(2014년 기준)에 따르면, 의료기술의 발달 등으로 최근 5년간(2009-2013년) 발생한 암 환자의 5년 상대 생존율은 70.3%이며 이러한 추세를 미루어 현재에 암 생존자는 약 200만 이상을 예상할 수 있습니다. 

이렇게나 많은 암 생존자가 존재하는 가운데, 환자분류표 개선은 시급한 과제라고 생각합니다.

유방암 생존자인 환자 대표께서 발표하신 내용은 첫째, 암환자의 신체적, 정서적, 사회적 변화. 둘째 암 환자 분류표의 당위성과 필요성 그리고 셋째, 암환자 외면하는 암 입원보험금의 실체와 향후 암 재활환자의 인권과 건강권 개선 방안 모색을 이야기했습니다. 

첫째 발표내용은, 암이라는 여정에서 마주한 신체의 고단함 정서적 우울감 그리고 사회 일원으로의 활동이 불가한 상실감에 대한 경험을 발표하였습니다.

둘째와 셋째 발표는, 암 보험금 지급 거절과 암환자분류표에 대한 내용이었습니다.

주치료(수술, 방사선, 항암) 전,후 암환자의 필요에 의해 요양병원에서 암을 보조 치료하는 방법인 주사제 치료와 고주파온열치료 등을 치료 받은 내역을 보험금 지급 청구 시, 보험사에 유리한 판례만을 들어 지급 거절을 경험한 것. 

보험금은 보험 약관에 의해 지급이 마땅함에도 불구하고 지급 거절에 대해 환자 개인의 이의제기 활동과 활동 끝에 같은 어려움을 겪고 있는 암환우단체가 관련 법안의 개정을 위해 어렵사리 여론 형성을 해온 과정을 이야기하였습니다. 

또한, 보험금 지급 거절의 사유를 추적, 확인하는 과정에서 암 환자들의 요양병원 입원이 신체기능저하군으로 분류된다는 사실은 환자의 치료권리를 박탈하고 보험사의 책임면제 우려가 크다는 점을 발표하였습니다. 

발표자인 암환우 대표자는 본인도 암환우이고 몸과 마음의 안팍의 고통을 겪고있음에도 불구하고 입 같은 병실을 사용하는 환우들에게 내가 머리카락이 남아 있는 것이 가슴아프고 눈물나는 일이었다는 경험을 말하였습니다. 본인이 다른 환우보다 상대적으로 후유증이 적은편으로 보험금 지급 거절문제 해결과 암환자 분류표 개정 과정에 앞장서 말하게 되었다는 이야기는 발표자 자신도 환자임에도 불구하고 참으로 대단한 결심을 했다는 생각과 동시에 아픈 환자가 스스로 나설 수 밖에 없는 현실이 참으로 슬펐습니다. 

암 치료 시, 1차로는 수술, 방사선, 항암(화학) 중 어떤 방식을 선택해 진행하더라도 후유증은 발생합니다. 후유증에 대해 카더라가 아닌, 제가 곁에서 대장암 생존자인 가족을 통해 겪은 바로는 이렇습니다.

종양은 직장과 대장의 경계에 위치했고 직장으로부터 2cm 내외를 남겨두고 약 8cm가량을 절제하는 수술을 받았으며, 이는 인공항문을 피하기 위한 최선의 선택이었습니다. 정말정말 감사하게도 저의 가족은 초기판정으로 2차 치료는 받지 않았습니다. 2차 치료도 받지 않았는데 무슨 후유증이 있냐는 의문을 제기하시는 분도 있을 실 텐데요. 50년이 넘도록 타고난 길이로 살아온 대장은 갑자기 줄어든 길이 8센티에 괄약근 조절이 어려움은 물론 변의를 느끼면 나의 의지와는 상관없이 배출할 수밖에 없었습니다. 뿐만 아니라 변의와 단순 가스 배출을 구분하기도 어려웠고, 식사 후의 정상배출 자체가 어려웠습니다. 

몸을 회복하기 위해서 식사를 해야 하는데, 식사 자체가 굉장히 곤란했고 외출 또한 어려웠습니다. 일상으로의 복귀에는 굉장한 시간이 소요됐으며, 10년이 다 되어가는 지금은 상대적으로 저 때와 같이 심각하지 않지만 변의를 간신히 참고 화장실에 도착할 수 있다는 것뿐입니다. 몸의 컨디션이 좋지 않으면 저때와 동일한 증상은 반복적으로 일어납니다. 

암은 신체 어느 부위에서나 발병할 수 있으며 병기에 따라 수 만가지 후유증이 발생됩니다. 완전 관해를 위한 치료도 굉장히 중요하지만, 내 몸이 최대한 덜 상할 수있는 방법으로 치료받고 싶습니다. 또 치료 후의 삶을 살아가기위해서는 이런 후유증을 제대로 케어필요하고 재활이 가능하다면 재활을 받고 싶습니다. 

단순한 ‘신체기능저하군’의 분류가 환자 가족과 환자 당사자에게는 얼마나 참담한 것인지 알려드리고 싶어 제 개인의 이야기를 함께 쓰게 되었습니다. 

국민 중 3명 중 1명이 암에 걸리는 현실속에 현대의학의 발전에 따른 암의 치료율은 높아졌다고 말합니다. 아픈 국민이 치료 후, 일상으로 돌아가 국가의 건강한 일원이 될 수 있도록 암 재활환자에 대한 환자분류표 등재 방안이 필요하다고 생각합니다. 

세미나 현장에서는 꽤 많은 수의 환우분들이 직접 어려운 발걸음을 해주신 것을 볼 수 있었고, 짧게나마 그분들의 목소리를 직접 들어볼 수 있는 자리였습니다. 그분들의 목소리는 다음 포스팅인 참관기(2)에서 질의 응답시간에 나왔던 환우분들의 이야기와 요양병원의 입장을 소개할 예정입니다. 

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정책 세미나 관련 기사 http://hyperthermia.tistory.com/382